，1. **AI小猎人** ，2. **渐冻之星** ，3. **希望之光** ，4. **眼控侠** ，5. **科技先锋** ，6. **小刘得救手** ，7. **永不渐冻** ，8. **捐赠大师** ，9. **百年寒夜** ，10. **最后一颗子弹**蔡磊的故事令人感动，他在面对渐冻症的困境中，展现了坚韧不拔的精神和对生命的敬畏，他的努力不仅为他自己带来了希望，也为无数患有渐冻症的患者带来了光明。，**关键点：**，1. **个人奋斗：** 蔡磊在患病后没有放弃，积极参与科研和公益活动，捐资建立了渐愈互助之家，连接了大量患者数据，并推动了AI和新药的研发。，2. **科技力量：** 他利用AI技术加速药物研发，发现了37个新靶点，缩短了筛选周期，显著提升了研发效率。，3. **新药突破：** 推出了RAG-17药物，有效对付SOD1基因突变型渐冻症，是全球首个中美同步获批的治疗方法。，4. **无私奉献：** 尽管无法享受自己研发的成果，蔡磊继续推进更多新药研发，并签署遗体捐献协议，为科研留下最后一份贡献。，5. **社会影响：** 他的努力被官方媒体广泛报道，提升了公众对渐冻症的关注和支持，激励了更多人参与科研和公益。，蔡磊的故事不仅是科技与善行的胜利，更是人类在面对生命挑战时，保持希望和坚持的象征。
官媒点名了！ 7月18日，48岁的蔡磊坐在轮椅上，全身只有眼球能转动，却在《2026中国AI盛典》上被中央广播电视总台联合国家发改委、中央网信办、上海市人民政府共同授予"年度AI特别贡献人物"。 更让人泪目的是，29岁渐冻症女孩小刘作为新药受试者来到现场，在朱迅搀扶下从轮椅上站了起来。
盛典现场，蔡磊没法亲临。 他通过实时连线出现在大屏幕上，用"眼睛打字"和大家交流，再由AI复刻出他患病前的声音。
他在发给节目组的文字里说："我看到小刘从轮椅上重新站起来，和三年前见到的她判若两人——死亡的威胁已经远去。 "
主持人朱迅感慨："她让我相信，绝望之后，是有希望的。 "
蔡磊自己写道："AI永不渐冻。 "
央视《主播说联播》在7月19日的节目里专门提到蔡磊："AI不是冰冷的代码，它给太多人带来了滚烫的生命希望。 "
2026年6月21日世界渐冻人日，蔡磊发布了一场叫《倒计时》的演讲。
整篇讲稿，是他用眼球一个字一个字"凝视"出来的。
他的身体功能评分ALSFRS-R，已经从满分48分跌到了个位数。 四肢完全瘫痪，没法说话，吞咽靠流食，呼吸靠呼吸机，唯一能自由控制的只剩眼球。
妻子段睿说过，蔡磊现在"话说不了一点点点"，吃饭必须全神贯注，稍有不慎就会呛到。
他在房间里摆了四个时钟，让滴答声从四面八方传来。 他说："这是我送给渐冻症的倒计时。 "
时间回到2019年，41岁的蔡磊确诊渐冻症。 医生告诉他，这病平均活不过3到5年。
他没有等死。
离开京东后，他卖房卖股，和妻子段睿宣布捐出1亿元科研资金，发起了"渐愈互助之家"平台。 到2026年1月，这个平台已经链接了超过1.8万名渐冻症患者，建成了亚洲最大的真实世界数据库。
更关键的是AI的加入。
蔡磊团队搭了一个"渐冻症AI科研大脑"，24小时不停阅读近4万篇科研文献和百万条临床数据，自主筛选出37个新药靶点，把药物靶点筛选周期从3年压缩到了3个月，科研效率提升了百倍以上。
截至2026年上半年，他带领团队推动了近300条药物管线，其中超过30个进入临床试验阶段。
小刘站起来的背后，是一款叫RAG-17的药。
这是针对SOD1基因突变型渐冻症的RNA药物，由蔡磊与中美瑞康李龙承博士团队共同推进，2024年11月拿到美国FDA孤儿药资格，2025年2月进入一期临床，是全球首个在中美同步获批临床试验的渐冻症疗法。
该图片疑似使用了AI生成技术，请谨慎甄别
2026年AAN年会公布的一期临床数据：单次给药后，患者脑脊液中致病SOD1蛋白最高下降58.1%，神经损伤标志物NfL最大降幅高达81%，疗效维持时间长达7个月。
29岁的小刘是这项研究的受益者。 她从卧床瘫痪，到能扶物行走、独居兼职。 蔡磊说她是"200年来最幸运的那批渐冻症患者"。
这里有一个让人鼻酸的反差。
蔡磊患的是散发型渐冻症，不属于SOD1基因突变型。 也就是说，RAG-17哪怕明天上市，他也吃不上。
他自己说得平静："拼了不一定活，不拼一定会死。 "
2025年12月，RAG-17进入二期临床，最快2028年有望上市。 蔡磊本人又牵头启动了十余条全新的新药研发管线，针对的就是他自己的散发型。
他还签了遗体捐献协议，要让自己成为最后一个渐冻症科研样本。 在这个协议的带动下，已经有1000多位病友和家属加入。
早在2024年，倪萍在接受采访时谈及蔡磊，就含泪说过："他很伟大，很了不起，就是舍不得他。 "
那时候还有人觉得是客套。
两年后的2026年7月18日，中央广播电视总台、光明网、央视新闻同步报道蔡磊获评"年度AI特别贡献人物"。 光明网在报道里写：六年来，他"以AI为矛，眼控仪作指挥部，奋战在人类绝症的生死时速战场上"。
倪萍那句"伟大"，被国家级平台正式点了名。
盛典连线上，蔡磊用眼睛打出最后一段话："当人类向善的初心遇上科技的力量，必将凿穿渐冻症两百年的坚冰。 "
他还说了一句让无数人破防的话："哪怕最后穷尽一切办法，依然失败，我也要'打光最后一颗子弹'。 \
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